Trastornos del lenguaje; la pesadilla de muchas familias

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Por: Lizeth Santillán Zarco y Tania Santiago Urbina

 

“No se desanimen por un diagnostico que lleguen a darles, al final de cuentas en los libros podrán estar escritas miles de cosas con alguna patología o tal enfermedad, pero al final donde tú pongas tu fe es lo que ayuda”. Aconsejó María Guadalupe Félix, madre de Eliseo Sánchez Félix, de tan solo 3 años de edad, que así como muchos otros niños, sufre un trastorno del lenguaje, mismo que se le detectó desde su nacimiento y que le impide comunicarse como el resto de los niños.

Eliseo, nació a las 36 semanas de gestación, momento en el que se le diagnosticó  con mielo meningocele  a nivel lumbosacro que es un tipo de espina bífida. Este padecimiento es una malformación congénita que ocurre cuando la columna vertebral del bebé no se forma normalmente, los niños que nacen así tienen secuelas como por ejemplo, el hecho de no poder caminar, de no hablar, no escuchar y que pueden no llegar a reconocerte, pero no pueden decirte absolutamente nada al momento de su crecimiento.

 

A raíz de su enfermedad, Eliseo desarrolló una secuela de hidrocefalia, es decir, un aumento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro que aumenta el tamaño de los ventrículos y ejerce presión sobre el cerebro. Esto hace que el pequeño tenga cambios conductuales de irritabilidad, disminución en la percepción, problemas de caminar y hablar.

Cuando él tenía 15 días de nacido, María, su madre, lo llevaba al Centro de Rehabilitación Infantil, SEDENA, para realizar estimulación temprana, ejercicios

del lenguaje, terapia ocupacional y terapia física, “al principio hacia los ejercicios y no parecía haber muchos resultados, pero obviamente tiene que haber repetición y constancia para poder ver los resultados con el tiempo”, comenta la madre de Eliseo.

Al mes de nacido tuvo su primer cirugía que consistió en colocarle una derivación ventrículo peritoneal que es un procedimiento que ayuda a remover líquido en exceso del cerebro, por medio de una válvula que va en la parte superior de la cabeza por debajo de la piel hasta llegar  al abdomen.

Ante este problema de tal magnitud el Hospital Central Militar, contó con un equipo de profesionales que incluyó un urólogo, ortopedista, fisioterapeuta, cirujano, que comprendieron las características de Eliseo así como la de otros niños, sus necesidades y las de sus padres, trabajaron en conjunto para su tratamiento, cuidado e integración a la sociedad para que esto les resultara más factible

“Los médicos  del  Hospital SEDENA del Campo Militar 37-C de San Miguel Jagüeyes, empezaron diciéndome que había una pequeña mal formación que no sabían a que se debía y me mandaron al Hospital General Militar de la Ciudad de México para hacerme un ultrasonido más profundo, después regresé al Hospital SEDENA y me dijeron que no se le apreciaba el cerebelo, que no sabían si lo tenía, pero en si todo lo demás, su columna y todo estaba bien, el defecto del cierre del tubo neuronal no se detectó hasta el momento del nacimiento”, estas fueron una de las palabras que le dijeron a María  al enterarse que su pequeño Eliseo probablemente no iba a decir ni una palabra.

 

“Me encontraba mal, desesperada, quería buscar más alternativas, pero sentía que el mundo se me venía encima quería que mi hijo estuviera bien y que no le doliera nada”, dijo con lágrimas en los ojos.

En muchos niños, el origen de un trastorno del lenguaje puede ser predominantemente interno, ya que surge debido a desequilibrios en su funcionamiento intrapsíquico, ya sea en la percepción, motricidad o bien de las funciones afectivas.

Eliseo comenzó a ir a terapias del lenguaje y rehabilitaciones, cuando él tenía 15 días de nacido, María decidió llevarlo  por si en algún momento él desarrollaba una secuela y ésta resultara mínima para que él no sufriera y no  le costara tanto  trabajo a la hora de querer comunicarse con el resto de las personas.

Este trastorno de la comunicación puede ser tratado con personas que trabajen en algún hospital de especialidades del lenguaje, así como, psicopedagogos, psicólogos o bien con un terapeuta del lenguaje.

“La verdad es que yo preguntaba bastante a muchos médicos después de que llevaba a Eliseo a terapias y me decían que teníamos que esperar conforme él se fuera desarrollando, que tal vez con las terapias, la rehabilitación y todo eso, se podría mejorar en muchas cosas, pero que no podían decirme algo 100% seguro de que mi pequeño iba a hablar, porque cada niño es muy diferente”, argumentó María con voz quebrada.

El psicólogo Miguel García comentó que está llevando terapia con Eliseo para mejorar su el lenguaje, y que le ha resultado un poco diferente al resto de los demás niños que tienen estos trastornos, ya que a su ver el pequeño tiene tantas ganas de aprender cosas, mientras que otros niños no, ha trabajado constante y se ha llevado grandes impresiones.

“De verdad que me sorprende tanto las ganas de aprender de este pequeño, tantas cosas que ha pasado, las cirugías que le han hecho durante este año que tiene de vida y que tiene tantas ganas de vivirla”, argumentó el Psicólogo sorprendido.

“Al principio era muy difícil, porque todo era nuevo para nosotros, los cuidados que teníamos que ver en Eliseo no eran muchos, pero nos preocupábamos bastante por si en algún momento la válvula se llegara a tapar o el tuviera vómito e incluso lo despertábamos constantemente, porque no podía dormir mucho tiempo.

“La verdad es que mi familia me ha apoyado bastante con el caso de Eliseo, mi hija mayor de 17 años y mi esposo luego me ayudan a cuidarlo, ya que en ocasiones me ha tocado ausentarme para ir por su medicamento o cosas así”, argumentó María más tranquila.

Eliseo ahora ya tiene 3 años de edad, dice más palabras de las que los médicos creían que iba a decir, con las rehabilitaciones que ha tenido a lo largo de estos años, ya logra sostenerse y ya camina poco a poco, el trastorno de lenguaje que este pequeño tiene ha disminuido tanto que a la hora que él dice una palabra o dice frases, se le entiende con mucha claridad.

“Por edad a los 3 años los niños ya tienen que iniciar en preescolar, pero la escuela especial  no me la recomendó el neurólogo porque luego adaptan las conductas de los demás niños y como es neurológicamente pues no, a lo mejor si tiene limitantes, pero como Eliseo afortunadamente ya empieza a hablar con más claridad y empieza a mejorar al caminar, entonces si lo mandaba iba a ser contraproducente”

María como pocas madres, prefiere mandar a su hijo a un preescolar de gobierno para que le brinden las mismas atenciones que cualquier niño de su edad, así mismo quiere dejar una enseñanza a los demás papás que no saben de estos trastornos y enfermedades, quiere hacerles saber que hay muchas opciones de salir adelante, que los trastornos no son para siempre y que se pueden combatir.

“Existen varias técnicas para que trabaje, en casa, su madre” le puede ayudar en la imitación de sonidos, la colocación de un lápiz en la boca e intentar la pronunciación y también la lectura en acompañamiento”, dijo Alma Castañeda, pedagoga de Eliseo

“Sinceramente la decisión que tomé al meterlo al prescolar público no fue errónea sabiendo que mi esposo  estuvo en el ejército y probablemente tenga más beneficios para llevarlo a una mejor escuela  que sea de cierta forma mejor, a mi lo único que me importa es que mi pequeño vaya a la par que sus demás compañeritos”, expresó, María.

 

Muchos de los trastornos no parecen ser dolorosos para el niño, pero en lo profundo sí contienen síntomas de angustia y desadaptación, no sólo para él, sino también para quienes lo rodean como padres, hermanos, amigos y maestros. Con cualquier trastorno que tenga el niño además de que refleja una psicopatología personal o una disfunción familiar también está afectando su desarrollo, sus relaciones en la escuela, en la familia y muy probablemente también en su actividad diaria.

Es importante saber sobre la comunicación y los trastorno del lenguaje, porque lo que  vivimos día a día es  base de la comunicación, todo lo que vamos haciendo conforme vamos aprendiendo y nos vamos desarrollando tiene punto clave en nuestra vida, especialmente cuando estamos pequeños ya que a través de la comunicación informamos estados afectivos, ideas, se resuelven problemas, etc.

No es fácil para un niño vivir con un trastorno de la comunicación ya que todos nuestros ámbitos son con base a la comunicación, por lo que es afectado para ellos. Socialmente aprendemos formas de comportarnos, hablar, etc. Muchas veces estos niños no logran tener el mismo desarrollo social que los demás.

La Secretaría de Educación Pública dice que en México por lo menos un 40% de los niños que tienen problemas de aprendizaje o dificultades en el habla, se salen de la escuela, van desertando, ya que no se sienten en la misma sintonía que sus demás compañeros, e incluso muchas veces sufren burlas por otros compañeros.

“Mi hijo cuando entró al kinder no podía hablar muy bien pero para mí era algo normal ya que estaba pequeño, cuando él entró a la primaria tuve dificultades porque me decía que no quería seguir yendo a la escuela, yo no le hacía caso porque pensaba que era por el mismo apego que tenía conmigo, conforme fue pasando el tiempo el niño llegaba a casa llorando diciendo que no le gustaban sus compañeros Por qué se reían de él, yo como soy maestra entiendo que muchas veces los niños no se sienten a gusto y quieren a sus papás entonces yo no hice mucho caso, pero conforme fue pasando el tiempo me daba cuenta de que en verdad no le gustaba la escuela y lo cambié a otra, no lo quise cambiar a la misma escuela que yo porque no quería que estuviera muy pegado a mí, pero en su nueva escuela me pasó lo mismo, entonces fue cuando acudí con uno de mis colegas,  al principio pensé que era por la separación que había tenido con su padre pero mi compañero me recomendó llevarlo con la psicóloga donde me explicaron que no era tanto el problema de separación por padres, sino que era burla hacia el niño por no poder pronunciar bien las palabras”, declaró Susana Pérez, de 32 años de edad, madre de Ricardo Soria Pérez.

El frenillo lingual corto es una malformación donde una porción por debajo de la lengua está adherida, algunos niños tienen problemas como lo podemos ver en un 3% en todos los pacientes pero no a todos les afecta al momento de hablar. Dependiendo la edad de niño vas detectando que no saca bien la lengua cuando son bebés, pero cuando ya están más grandes tienen problemas de lenguaje, hay muchas letras que no pueden pronunciar, pero básicamente lo que se analiza es el movimiento de la lengua.

Ricardo no podía pronunciar ciertas letras, como la R, P, T y D,  él tenía problemas para poder hablar por lo cual  prefería no participar en clase con ninguna palabra si la maestra le llegaba a preguntar algo, él prefería omitir todo tipo de palabras ya que sabía que al no pronunciar bien las palabras recibiría burlas de sus compañeros. Esto le fue afectando poco a poco también en sus calificaciones ya que la maestra en lugar de darse cuenta que tenía un problema y que estaba sufriendo burlas,  lo presionaba para que hablara en público y se le quitara la pena.

Ricardo no únicamente sufría por las burlas de sus compañeros sino que eso ocasionó que él se cerrara mucho en cuanto amistades, él no quería hacer amigos por lo que eso también le iba afectando socialmente, Cuando la madre y la abuela se dan cuenta de que él no tiene amigos es muy consentido en casa para que no sintiera falta de afecto, ya que su papá recientemente se había ido de la casa, lo que ocasionó que se volviera aún más cerrado, ya que comenzaron a consentirlo tanto dándole todo materialmente y él se volvió muy mimado por parte de su madre y abuelos, cuando él intenta integrarse en la escuela no le es fácil, ya que él quiere recibir el mismo efecto que en casa.

Al cambiarlo de escuela y llevarlo con la psicóloga, ella les mencionó que era problema del frenillo, donde se le hizo la recomendación de un tratamiento quirúrgico. Susana no cree que sea una buena opción, ya que piensa que con terapia de lenguaje Ricardo puede mejorar su forma de hablar.

La psicóloga Jennifer Ramírez ha llevado una sesión de terapia de lenguaje con el niño, pero ella menciona que no va a ser suficiente para que pueda hablar del todo bien, a pesar de eso se está haciendo el mejor trabajo posible para que los resultados sean los más eficaces; de igual forma ella no únicamente lo apoya con lo que es la terapia de lenguaje, sino también con lo que está pasando debido a el bullying que ha sufrido en la escuela anterior para que así poco a poco se vaya integrando, con esta terapia se ha ido adaptando más con sus compañeros de clase.

El juego es un algo muy  valioso, pues en este espacio intermedio donde el niño va a reproducir los dramas de su mundo interno y es también el lugar al que acude para sanar sus heridas, un niño que no juega está manifestando algo  importante en su conducta. El juego es el área en la cual el niño pone a prueba y desarrolla sus habilidades.

A Susana se le ha dificultado no nada más al ver sufrir a su hijo sino que también la terapia y cambio de escuela, no le es muy fácil acomodarse con sus horarios de trabajo por lo cual tiene el apoyo de la abuela de Ricardo quien ve por el niño.

Para una maestra detectar este tipo de problemas tampoco es fácil, lidiar con ellos mucho menos, como es el caso de la maestra Paola Hernández que nos platica que los problemas que más ha notado a nivel preescolar son por situación de fonemas,  los detecta escuchando cómo pronuncian las palabras, que letras cambia o qué letras omite,  también hay trastornos del lenguaje que tiene que ver más con no querer habla o ser tímidos, hablan muy bajito y principalmente escuchando es como te das cuenta de que tienen algún problema, haciendo escucha activa y prestando atención en cómo se desenvuelve dentro y fuera del salón de clases es un punto clave para identificar este tipo de problemas.

Lo que normalmente hace una docente al darse cuenta de que un niño tiene un problema es dar un poco de tiempo, porque a veces son niños que apenas se incorporan a la escuela que no pasan tanto tiempo con otros niños y su lenguaje es pobre, es poco, entonces se espera a que pase a lo mejor medio ciclo escolar para ver si con la interacción de otros niños tienen un desarrollo de lenguaje más fluido o ya pronuncia mejor las palabras, con la maduración que van adquiriendo, ya si no se logra se debe buscar una atención especializada, como un terapeuta de lenguaje.

Muchas veces abordarlo con la madre es lo más complicado, ya que muchas veces creen que uno no sabe lo que dice o que criticamos trabajo que hacen como mamá o que se les quiere enseñar cómo educar a sus hijos o bien, enseñarles a hablar, entonces abordarlo de una manera muy amable es lo mejor, empático y haciendo referencia a que esos trastornos del lenguaje si no son atendidos en el momento se pueden agudizar, trayendo repercusiones más severas como la socialización o incluso el aprendizaje, una vez que la mamá comprende la situación ya se hace la invitación hacia algún terapeuta de confianza, o que directamente esté en la escuela hará que la mamá se sienta confiada cómoda y lo lleve al proceso hasta que termine.

Para el tratamiento del niño debe hacerse una evaluación a fondo en donde se analicen las áreas específicas de deficiencia como lo que es en el vocabulario, la construcción de oraciones, en la narración, en las habilidades del procedimiento auditivo. Algunos especialistas creen que el niño debe ser aislado en un ambiente sin distracciones, en el que se enseñe y practiquen estructuras lingüísticas específicas, mientras que otros piensan que el niño debe aprender en un ambiente natural y con un grupo de niños y que se deben dar en un entrenamiento abordado varias áreas simultáneamente.

 

“Es algo difícil,  yo en una ocasión tuve a un niño que no hablaba absolutamente nada dentro de la escuela, pero era un niño que hablaba, sí pronunciaba muy bien las palabras y  saliendo del escuela tenía una verbalización normal, pero dentro de la escuela no pronunciaba ni una palabra, entonces pues referido con una terapeuta de lenguaje, fue diagnosticado con autismo selectivo y ha sido un proceso largo, pero el niño ha ido avanzando poco a poco, ahora ya habla un poco más, pero lo hace muy bajito y es complicado porque el niño no pide permiso para ir al baño, no me dice cuando tiene sed, cuando tiene hambre, entonces hay que estarle buscando y utilizar otras estrategias”, mencionó Paola Hernández, un poco triste al darse cuenta que para nadie es fácil.

La psicóloga Lizbeth Santiago nos recomienda hacer una colaboración de las escuelas una vez que el niño tiene un problema de lenguaje, en el que primero deben hacer conciencia con las maestras de que no es que el niño no quiere hablar o pronunciar las palabras, se trata de un trastorno entonces a lo mejor la maestra pueda apoyar un poco al niño, que no lo etiquete, que si ve que se está aislando, porque tiene problemas para comunicarse con sus compañeros, que lo integre y que le dé mucho apoyo, principalmente es comprensión y apoyo por parte de los docentes.

Otra forma de ver que los niños tienen problemas de lenguaje es la forma en que socializan, por qué son niños que se sienten inseguros al hablar, porque conocen o saben que lo están pronunciando de una forma diferente y suelen ser niño socialmente retraídos,  por qué los otros niños se sienten extraños hablando con un niño que no puede pronunciar ciertas palabras, entonces hay un rezago social.

De igual forma les afecta académicamente, ya que en la forma en que  pronuncian las palabras normalmente las escriben, entonces comienzan a tener un deterioro, porque en lugar de escribir árbol escriben “albol”, ya qué hay una emisión de una letra o fonema.

El proceso para la terapia no es algo fácil pues primero se debe hacer una entrevista a la madre, para saber cómo fue el desarrollo neurológico del niño, si ha sido un niño que ha tenido un desarrollo adecuado se puede descartar que sea algo neurológico, ya de ahí se hace un tratamiento que utiliza muchos técnicas,  dependiendo de cual sea el fonema a trabajar, o cual sea la omisión del fonema o si es un trastorno de fluidez, pero se debe abordar muchas técnicas para que los niños puedan tener un mejor desarrollo de su lenguaje.

“En esta vida todo se puede, pon tú fe en Dios que él te ayudara a que tus hijos estén bien”, argumentó María.

 

 


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